2024 Зохиолч: Kevin Dyson | [email protected]. Хамгийн сүүлд өөрчлөгдсөн: 2023-12-16 23:42
Дуэйн МакКлеллан, Кара Майер Робинсонд хэлсэнчлэн
Би 56 настай, MD, Балтиморт амьдардаг. Өнгөрсөн жил би psoriatic arthritis (PsA) өвчтэй гэдгээ мэдсэн. Би өмнө нь программ хангамжийн системийн инженер байсан ч хөгжлийн бэрхшээлтэйн улмаас ажиллахаа больсон.
Миний аялал 2014 онд остеоартрит, ревматоид артрит гэсэн оноштойгоор эхэлсэн. Миний биеийн байдал муудах тусам би PsA-тай болсон.
Оношлогоо авах
Би 2020 онд PsA-тай гэж оношлогдсон.
Би хөлөө өвдөж байна гэж ревматологичдоо гомдоллож эхэлсэн. PsA-ийн нэг шинж тэмдэг бол мөр, тохой, өвдөг, шагай гэх мэт гол үе мөчдөө өвдөж эхэлдэг. Миний баруун хөлний хонго өвдөж эхэлсэн нь psoriatic arthritis-ийн шинж тэмдэг юм.
Ревматологич эргэж ирээд цусыг минь дахин шалгаад юу ч алдаагүй эсэхийг шалгасан. Тэр үед тэр бусад шинж тэмдгийг анзаарч, надад PsA байгаа гэж хэлсэн.
Би мэдээд сэтгэлээр унасан. Миний хамгийн түрүүнд бодсон зүйл бол "Өө гайхалтай, миний үе мөчний өвчин зүгээрдээд зогсохгүй улам дордож байна." Би аль хэдийн тойрч гарахад бэрхшээлтэй байсан. Би заримдаа цахилгаан сандал ашигладаг бөгөөд миний хувьд хамгийн муу тохиолдол бол тэр сандал дээр үүрд суух явдал байсан.
Миний шинэ сорилтууд
Энэ бол тохируулга юм. Хамгийн том бэрхшээлүүдийн нэг бол миний бие даасан байдлаа алдсан явдал юм. Би жолоо барихын оронд зорчигчийн суудалд суудаг. Эхнэр маань гэрийн ажил хийх ёстой. Би зүлэг хагалж чадахгүй. Би хогоо гаргаж чадахгүй байна.
Өглөө ялангуяа эм уухаас өмнө хэцүү байдаг. Гэхдээ миний шийдэмгий байдал намайг орноос босгож байна.
Би өдөр бүр орноосоо боссон, дахин чадна гэдгээ өөртөө сануулдаг. Мөн надад зорилго бий. Би өглөө бүр эхнэртээ болон өөртөө өглөөний цай бэлдэхийг хичээдэг. Энэ бол жижиг зорилго боловч намайг орноосоо босгож байна.
Миний шинж тэмдгийг удирдах нь
Би одоогоор дархлаа дарангуйлагч эм ууж байна. Би бас жороор олгодог стероид бус үрэвслийн эсрэг эм (NSAID) болон мэдрэлийн өвдөлтийг дардаг антидепрессант ууж байна. Эдгээр нь миний системийг хэт ачаалахаас сэргийлдэг. Би RA оношлогдсон үед эдгээрийг авч эхэлсэн. Миний PsA хөгжихийн хэрээр би нэмэгдсэн тунг авч эхэлсэн. Одоо би дээд тунг ууж байна.
Би мөн үрэвслийн эсрэг хоолны дэглэм барьж эхэлсэн бөгөөд энэ нь цочролыг арилгахад тусалдаг. Би давс, элсэн чихэрээ хардаг. Би улаан махыг хэт их идэхгүй байхыг хичээдэг. Заримдаа би T-bone стейк идэх хүсэл төрдөг. Гэхдээ хэрэв би үүнийг идвэл 2 цагийн дотор миний байдал улам дордох болно.
Би зөөлөн сунгалт хийж эхэлсэн. Би бас бясалгалын журамтай. Би өөртөө давтах урам зоригтой үгсийг олохыг хичээдэг. Жишээ нь: "Стрессийг удирдах, цагийг зохицуулах нь өвдөлтийн менежменттэй тэнцүү." Стрессд орж эхлэх үедээ би өөртөө хэлдэг. Энэ нь ажилладаг. Би тайвширч эхэлдэг. Энэ нь миний цусны даралтыг бууруулдаг.
Миний эмнэлгийн баг
Ревматологич бид хоёр эрүүл мэндээ аль болох сайн байгаа эсэхийг шалгадаг. Надад ревматологич, өвдөлт намдаах мэргэжилтэн зэрэг хамтран ажилладаг маш сайн эмч нар бий. Би уушигны эмч, арьсны эмчийн зөвлөгөө авах шатандаа байна.
Би сар, хоёр сар тутамд эмчтэйгээ уулздаг. Би мөн утсан дээрээ эрүүл мэндийн аппликейшн ашиглан шинж тэмдгүүдээ хянаж, эмч нараа мэдээллээр хангадаг. Би хамгийн сүүлийн үеийн шинж тэмдгүүдээ оруулаад дараа нь эмчийнхээ эрүүл мэндийн портал руу мэдээллээ оруулдаг. Тэд намайг хаалгаар орохоос өмнө авсан.
Би цаг, тун, жорын дугаар зэрэг бүх эмээ хянахын тулд нэг апп ашигладаг. Миний ашигладаг өөр нэг програм бол MMP буюу Manage My Pain Pro юм. Мөн өвдөлтийг хянах боломжтой. Хэрэв та үүнийг байнга шинэчилж байвал бүрэн хэмжээний тайланг гаргаж болно. Эмч нар маань тайлангуудыг харж, айлчлалын хооронд өдөр бүр миний шинж тэмдгүүдийн задаргааг авч болно.
Миний сэтгэл санааны дэмжлэг
Гэр бүл бол миний хувьд маш том түшиг тулгуур. Миний гол дэмжлэг бол миний эхнэр Лидия. Тэр надтай 19 жил хамт байсан. Манай хадам ээж ч бас миний туслах багийн нэг хэсэг.
Би ийм өвчтэй байх үеийн сэтгэл хөдлөлийг даван туулахын тулд эмчилгээний эмчтэй уулзаж байна. Би бие даасан байдлаа алдсан бөгөөд энэ нь миний хянах боломжгүй нөхцөл байдал учраас би бухимдаж байна. Миний эмчилгээний эмч ойлгож байгаа бөгөөд тэр надад үүнийг даван туулахад тусалж байна.
Би мөн Амьд Тийм гэж нэрлэгддэг Артрит Сангийн дэмжлэг үзүүлэх нийгэмлэгээс маш их дэмжлэг олсон! Бүлгүүдийг холбох. Би бүлгүүдэд нэгдэж, шинэ багууд үүсгэн, нийгмийн дэмжлэгтэй нийгэмлэгтэй холбогдсон. Бид бие биенээ шалгаж, хэрэгтэй үед бие биенээ өргөдөг. Бид бие биенээ тойрон цуглардаг. Энэ нь намайг эрүүл саруул болгосон.
Би ч бас өмгөөлөгчөөр оролцож байна. Би саяхан Мэрилэнд дэх Артритийн сантай холбоотой болсон. Энд хэн ч өмгөөлдөггүйг мэдээд би ахихыг санал болгов. Би Америкийн хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийн тухай хуулийн асуудлыг хүн бүрийн анхааралд хүргэж эхлэхийн тулд орон нутгийн бусад багуудтай холбогдоно гэж найдаж байна.
Миний төлөв
Би маш их өөрчлөлт хийх шаардлагатай болсон бөгөөд үл үзэгдэх өвчин тусах нь хэцүү байдаг. Бидний үе мөчний хүнд хэлбэрийн гажиг байхгүй эсвэл туслах хэрэгсэл ашиглахаас нааш хэн ч бидний биеийн гэмтлийг харахгүй.
Гэхдээ би дасан зохицох арга замыг олсон. Өмгөөлөгчөөр оролцох нь үнэхээр бахархууштай бөгөөд даруухан хэрэг юм. Би өөрийн ур чадвар, чадвараа олон нийтэд сурталчлах, псориаз артриттай тэмцэж буй бусад хүмүүст туслахад ашиглах газар олсон юм шиг санагдаж байна.
Зөвлөмж болгож буй:
Псориатик артрит арилах: Psoriatic артрит арилах уу?
Саяхныг хүртэл 1970-аад онд анагаах ухааны нийгэмлэг анхлан тодорхойлж, ангилсан psoriatic arthritis (PsA) өвчний талаар бага мэддэг байсан. 2008 оны Бельгийн судалгаагаар дахин "хэвийн, өвдөлтгүй" амьдрахыг хүсдэг psoriatic arthritis өвчтэй хүмүүст итгэл найдвар төрүүлжээ.
Биологи: Миний псориатик өвчнийг эмчлэх аялал
Жули Гринвуд, Кери Вигинтонд хэлсэн Биологи нь миний амьдралыг эргүүлэн өгсөн. Нэг удаа эм уусан чинь арьс маань дахин хүн болсон. Тэгээд би огт ажиллаж чаддаггүй байсан хүнээс олон жил ажиллах чадвартай хүн болж өөрчлөгдсөн. Би анхны биологийн бэлдмэлээ 2003 онд туршиж үзсэн.
Костохондрит: Энэ нь миний цээж өвдөж байна уу эсвэл зүрхний шигдээстэй байна уу?
Хэрэв таны цээж гэнэт өвдөж байвал зүрхээ эрүүл байгаа эсэхийг шалгахын тулд эмчид байнга үзүүлж байгаарай. Цээжний өвдөлт үргэлж ноцтой байдаггүй. Энэ нь таны хавиргыг хөхний ястай холбодог мөгөөрсний үрэвсэл болох костохондрит хэмээх хор хөнөөлгүй эмгэгээс үүдэлтэй байж болно.
Миний муруй шүд миний ярианд нөлөөлж байна: Шийдэх 4 арга
Тахир шүд нь таны гадаад төрх, ярианы чадварт тань нөлөөлдөг. Аз болоход, инээмсэглэлийн согогийг засч, амны хөндийн зөв механикийг сэргээх эмчилгээний сонголтууд байдаг. Тахир шүд нь таны ярианд хэрхэн нөлөөлж болох талаар болон туслах шийдлүүдийн талаар нэмэлт мэдээлэл аваарай.
Миний диализийн машин одоогоор миний бөөр шиг ажиллаж байна
51 настай Клаудиа Морбиби 30 гаруй жилийн турш бөөрний аутосомын давамгайлсан олон уйланхайт өвчинтэй (ADPKD) амьдарч байжээ. Тэрээр бөөрний өвчний IV шаттай бөгөөд эмч нь саяхан түүнтэй диализийн эмчилгээнд бэлдэх талаар ярьж эхэлсэн. “Миний ээж бөөр шилжүүлэн суулгахаар хүлээгдэж байхдаа 5 жил диализийн эмчилгээ хийлгэсэн” гэж Морбиби хэлэв.